هل طفلك يواجه صعوبة فى الزحف؟ قد يكون السبب هذا المرض النادر

عندما يفتقد الأطفال مراحل النمو مثل الزحف، قد يشعر الآباء بالقلق. في حين أن الأطفال يتطورون بمعدلات مختلفة، فإن بعض التأخير، مثل صعوبة الزحف أو الجلوس أو رفع رؤوسهم، قد يشير إلى حالة كامنة. وفي بعض الحالات، قد تكون هذه التأخيرات هي العلامات الأولى للمرض. نادر، كما يوضح تقرير صحيفة تايمز أوف إنديا”.

ما هو المرض النادر؟

يتم تعريف المرض النادر على أنه حالة تؤثر على نسبة صغيرة من الناس. غالبًا ما تكون هذه الأمراض وراثية ويمكن أن تظهر عند الأطفال عند الولادة أو تتطور في وقت لاحق من الحياة. في كثير من الحالات، قد تكون العلامات المبكرة خفية، وقد لا يتعرف عليها الآباء على الإطلاق. قد يكون تشخيص الأمراض النادرة أمرًا صعبًا بسبب طبيعتها غير الشائعة وقلة الوعي. ومع ذلك، فإن التشخيص المبكر أمر بالغ الأهمية لإدارة الأعراض وتحسين نوعية الحياة للمتضررين.

ما هو هذا المرض النادر الذي يسبب عدم القدرة على الزحف عند الأطفال؟

أحد هذه الأمراض النادرة هو ضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو اضطراب وراثي يؤثر على الخلايا العصبية الحركية ويؤدي إلى ضعف العضلات التدريجي. وهي حالة وراثية تسبب انحطاطًا تدريجيًا للخلايا العصبية الحركية، المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات. ومع تدهور هذه الخلايا العصبية، يحدث ضعف وضمور في العضلات، مما يؤثر بشكل كبير على قدرة الطفل على الحركة والتنفس والبلع. يجب على الآباء والأطباء الانتباه إلى علامات وأعراض محددة قد تشير إلى ضمور العضلات الشوكي، حيث يمكن للتدخل المبكر أن يحدث فرقًا كبيرًا في تحسين الحالة.

أعراض ضمور العضلات الشوكي

وفيما يلي بعض الأعراض الرئيسية في أجهزة الجسم المختلفة، مثل:

الجهاز العضلي، العلامة الأكثر وضوحا للضمور العضلي نخاعي المنشأ. قد يواجه الأطفال صعوبة في الزحف والجلوس ورفع رؤوسهم. ومع مرور الوقت، يتفاقم هذا الضعف، مما قد يؤدي إلى صعوبة في المشي أو حتى الوقوف.

الجهاز التنفسي: تعتبر صعوبات التنفس مصدر قلق كبير للأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي. ضعف عضلات الجهاز التنفسي يمكن أن يؤدي إلى التهابات متكررة، وصعوبة في التنفس، وزيادة خطر فشل الجهاز التنفسي. وهذا يجعل دعم الجهاز التنفسي جزءًا أساسيًا من إدارة ضمور العضلات الشوكي.

صعوبة في التغذية والبلع. يعاني العديد من الأطفال المصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ من صعوبات في البلع والتغذية، مما يزيد من خطر سوء التغذية والاستنشاق (حيث يدخل الطعام أو السوائل إلى الرئتين عن طريق الخطأ). هذه المشاكل يمكن أن تساهم في مضاعفات صحية أخرى.

يجب أن يكون الأطباء يقظين إذا لاحظوا أن طفلهم يعاني من هذه الوظائف الأساسية، حيث يمكن أن تتفاقم هذه الأعراض إذا لم يتم علاجها مبكرًا.

ما هو دور الرعاية التلطيفية في مرض ضمور العضلات الشوكي؟

في حين أن تشخيص ضمور العضلات الشوكي يمكن أن يكون مرهقًا، فإن الرعاية التلطيفية توفر طريقة لتحسين نوعية الحياة لكل من المرضى وعائلاتهم. تركز الرعاية التلطيفية على توفير الراحة من الأعراض وتعزيز الراحة طوال رحلة المريض. تعمل فرق الرعاية التلطيفية جنبًا إلى جنب مع الأطباء المتخصصين لإدارة الألم وتخفيف تحديات الجهاز التنفسي ومعالجة مشاكل التغذية. يوفر هذا النهج الشامل الدعم العاطفي والنفسي لكل من المرضى وعائلاتهم، مما يساعدهم على التأقلم. مع العبء العاطفي لرعاية طفل مصاب بالضمور العضلي نخاعي المنشأ، يتم توجيه العائلات من خلال المحادثات التي تضمن تمكينهم من اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن رعاية أطفالهم.

علاوة على ذلك، تتبع الرعاية التلطيفية نهجًا يركز على الأسرة، حيث يتم تزويد الأسر بالتعليم اللازم لرعاية أطفالهم، بدءًا من إدارة أنابيب التغذية وحتى فهم كيفية التعامل مع آلات التنفس. من خلال التركيز على نهج رحيم يتمحور حول المريض، توفر الرعاية التلطيفية شريان حياة للعائلات التي تواجه تحديات هذا المرض مع أطفالها وتجلب الشعور بالراحة في كل مرحلة من مراحل المرض.